Beskedet till Jerzy: Din fru får inte vård

Smittas Anette av covid-19 kommer hon inte att få vård, bara morfin. Det är beskedet Jerzy Lobendahl, 69, fått om sin demenssjuka fru. "Hur kan man göra så mot människor?", säger han.

Jerzy Lobendahl har precis flyttat från villan i Hagnestahill till Alfetsgatan. Med sig har han de båda fåtöljerna han och frun Anette brukade sitta i innan coronaviruset.

Jerzy Lobendahl har precis flyttat från villan i Hagnestahill till Alfetsgatan. Med sig har han de båda fåtöljerna han och frun Anette brukade sitta i innan coronaviruset.

Foto: Veronica Karlsson

Sörmland2020-05-27 08:50

– Ja, hallå? 

Jerzy Lobendahl, 69, är mitt uppe i en flytt. Från villan i Hagnestahill i Eskilstuna, där han bott med frun Anette under större delen av deras 33 år gemensamma liv, till en lägenhet på Alfeltsgatan när han får ett telefonsamtal.

På andra sidan änden telefonen är det en ansvarig läkare på det boende som Anette bor på som ringt.

Läkaren ringer för att berätta att man gjort en hälsoundersökning på Anette och kommit fram till att om hon smittas av covid-19 kommer man inte att ge henne vård. I stället kommer Anette att få palliativ vård fram till sista andetaget om hon drabbas av coronaviruset. Med andra ord inga mediciner som hjälper henne att klara av infektionen, utan bara medicin för att lindra lidandet, som morfin bland annat. Det är också helt i enlighet med de riktlinjer som Socialstyrelsen skickat ut till den kommunala hälso- och sjukvården, vilket tidningen har skrivit om. Enligt dessa ska samtal om palliativ vård föras innan en person blir sjuk för att välja bort grupper från slutenvård utifrån platsbrist, som dock inte finns ännu. 

– Läkare sa att: ”Anette är så skör. Hon är så skör att hon inte klarar av resan till Mälarsjukhuset ens”, berättar Jerzy Lobendahl nu, en månad senare efter att telefonsamtalet ägt rum.

Läs också: Så ska läkarna sålla bort dem som inte får sjukhusvård

Anette är sedan sju år tillbaka drabbad av demens med inslag av alzheimer och bor sedan lite mer än ett år tillbaka på ett vårdhem i Eskilstuna. Sjukdomen har satt sig på talet, läsförståelsen och gjort så att Anette sitter i rullstol, men i övrigt mår hon fysiskt bra, berättar Jerzy.

undefined
Anette är sedan sju år tillbaka drabbad av demens med inslag av alzheimer.

Så sent som förra sommaren gjorde han och frun en bilresa till Polen tillsammans.

Resan tog totalt 17 timmar enkel väg, berättar Jerzy. Nu har en läkare bestämt att Anette inte skulle klara fem minuters ambulansfärd från vårdhemmet till Mälarsjukhuset.

– Jag blir arg och besviken när jag tänker på det. 75 år, demens. Då är det "no way". Hur kan man göra så mot en människa?

Rösten spricker. Jerzy blir tårögd innan han med gråten i halsen fortsätter:

– Samtidigt säger politikerna: "Vi gör en individuell bedömning". Det är struntprat. Det var ett informativt samtal, "så här gör vi". I 33 år har vi levt ihop min fru och jag, 20 år som gifta, hon har varit uppskattad på högskolan där hon jobbade men nu dömer samhället ut henne. Till döden i stort sett.

Vi tystnar.

När jag lyssnar på inspelningen efteråt är det helt tyst i nio sekunder.

Jag kommer inte på någon lämplig följdfråga innan Jerzy själv återupptar konversationen och sätter situationen i ett sammanhang.

– Jag har börjat tänka att det är som doktor Josef Mengele i Auschwitz. Han stod där vid rampen och sorterade: "Du får leva, men du får inte leva". Höger, vänster. Och nu är det samma här, min fru ska inte få leva. Smittas hon av coronaviruset ska man mata henne med morfin för att stilla hennes värk och hålla igång andningen lite. Men man ska låta henne dö i stort sett, det är det allt går ut på.

– Hur sjutton kan man göra så mot människor? Då går man efter en mall med bara ålder och sjukdom. Ingenting annat. Ingen individuell bedömning som politikerna säger. Det är bullshit.

Jerzy återkommer ofta till det där telefonsamtalet om att Anette endast skulle erbjudas palliativ vård. Än har hans 75-åriga fru klarat sig undan viruset, men Jerzy fasar över samtalet som innebär att hans fru kommer att lämnas för döden.

– Det har varit så jobbigt att försöka hitta sig själv här, lämna huset efter 30 år och hitta sig själv ensam i en ny lägenhet och så det där telefonsamtalet från läkaren.

– Jag har aldrig varit med om något liknande samtal. Jag visste inte vad jag skulle säga, det var som att vi pratade förbi varandra. Totalt. Det var som att hon pratade om växter och jag pratade om vatten. Det har aldrig hänt i mitt liv.

Vilka tankar for igenom huvudet då?

– Hela telefonsamtalet var så främmande för mig...

Jerzy pausar meningen. Bryter nästan ihop igen innan han åter samlar sig. 

Han pustar ut och fortsätter:

– Allt det här har varit så känslosamt. Jag har berättat för våra vänner och barn om det här och ingen förstår varför hon ska väljas bort bara för sin demens och ålder. "Hur kan man göra så?", säger de. Det här måste komma fram. Fler måste ha fått liknande samtal.

undefined
Jerzy Lobendahl med frun Anette på en semesterresa för några år sedan.

Jerzy är på plats på Anettes boende varje dag trots besöksförbudet.

Där får han hälsa på sin fru genom fönsterrutan. De vinkar och ler till varandra. 

Personalen på boendet har sagt att de beundrar hans hängivenhet och stöd. Ibland har även ett fönster stått lite på glänt så att Jerzy och Anette ska kunna höra varandras röster.

– Vi är så glada båda två när vi ses. Men jag kan inte berätta för henne att: "Läkarna kommer inte ge dig någon hjälp om du smittas av coronaviruset". Hon förstår vad jag säger. Det funkar inte.

Läs också: Socialstyrelsen: Människans skick avgör – inte ålder

För inte alltför längesen fick de även en stund tillsammans utomhus. De satt två och en halv meter ifrån varandra och Jerzy berättade för henne om den nya lägenheten som han vill att hon ska få komma och besöka på andra sidan coronaviruset.

– Det är underbart att träffa henne. Jag vet att jag inte kan göra henne frisk, jag har förlikat mig med det. Men varje gång jag är där så känner hon att jag finns. Jag ger henne stimulans till att leva. Och då undrar jag hur någon annan, som gör en medicinsk kontroll på fem minuter, kan döma ut en sådan människa? Det är förskräckligt.

Enligt Anna Ormegard, divisionschef för primärvården i Region Sörmland och ansvarig för distriktsläkaren på det aktuella boendet, strider förloppet Jerzy beskriver mot regionens riktlinjer.

– Jag kan inte uttala mig i ett enskilt ärende, men generellt sett är det inte så vi gör. Vi gör individuella bedömningar av alla patienter och det kan vi inte göra i förväg. Ett beslut att övergå till palliativ vård ska baseras på väl underbyggd kännedom om det medicinska tillståndet hos den enskilde patienten, säger hon.

Läs också: Professor oroas över att riktlinjer används felaktigt

Anna Ormegard betonar att en övergång till palliativ vård alltid sker efter brytpunktssamtal där man resonerar kring sjukdomsutveckling och olika scenarion som kan bli aktuella.

– Det är för att såväl patient, anhörig och ansvarig vårdpersonal ska kunna känna sig trygga i ett akut skede. Men det har man där och då, när det är aktuellt. Jag kan inte riktigt förstå vad som har hänt här. Det du beskriver är inte den policyn eller principen vi har.

Händer det att beslut om palliativ vård tas på förhand på det sätt som Jerzy beskriver att han informerats om?

– Nej.

Har läkaren gjort fel?

– Jag kan som sagt inte uttala mig om det enskilda fallet, men om man som patient eller anhörig tycker att vi har brustit vill vi gärna att man vänder sig till patientnämnden så att vi kan bättra oss och justera om det begåtts fel eller skett missförstånd. Man ska absolut också vända sig till ansvarig läkare och be om ett samtal så att man reda ut situationen.

undefined
I den nya lägenheten på Alfeltsgatan har Jerzy flera bilder på Anette. Hans högsta önskan är att kunna få ta hem sin fru på en kopp kaffe på balkongen.
Jerzy Lobendahl vill berätta om sin situation för att fler personer i liknande sits ska våga träda fram och berätta om deras situation.
Jerzy Lobendahl vill berätta om sin situation för att fler personer i liknande sits ska våga träda fram och berätta om deras situation.
Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!