Amis och hennes man Arne hade bara varit föräldrar åt sitt första barn i några månader när Arne insjuknade i en hjärntumör. Flera operationer följde, och trots attt Arne i perioder mådde bra var det ändå början på en resa nedåt.
– Han sjuknade alltid in igen. Det var lite som att han levde på lånad tid, men han gav aldrig upp hoppet – vilket gav oss hopp, berättar Amis Reberg.
Hennes och Arnes erfarenheter har nu blivit en föreläsning, som Amis tagit fram tillsammans med vännen Margareta Näsström.
– Vi jobbade ihop på Edestaskolan, ett skolbehandlingshem, under tidigt 90-tal, och har hållit kontakten sedan dess. Vi har alltid haft en själslig kontakt också, säger Margareta.
– Jag kände att jag hade något viktigt att berätta, nästan en skyldighet. Jag ville ha föreläsningen i reflekterande dialogform och då var Margareta perfekt som partner eftersom hon känt oss och visste vad vi gått igenom, säger Amis.
På föreläsningarna, som de hållit runt om i Sverige, går de igenom allt som livet med en allvarligt sjuk närstående kan innebära, och publiken får ställa frågor och berätta. Allt från den ständiga oron och slitningarna mellan hopp och förtvivlan, till mer praktiska svårigheter, som hur man kan känna sig som fånge i sitt eget hem, när hemtjänstpersonal, rollatorer och andra hjälpmedel plötsligt kommer över tröskeln.
– För mig var det svårt att jag alltid var tvungen att gå upp tidigt för att kunna hinna göra mig i ordning på morgonen, för när hemtjänsten kom hjälpte de Arne och då var toaletten upptagen i timmar, säger Amis.
– Och alla sådana känslor om att man tycker det är jobbigt, är ofta belagda med skuld. Många anhöriga känner nog någon typ av skuldkänslor, men vi vill trycka på att det är okej, fortsätter Margareta.
Amis nickar.
– Ja, men för att man ska orka ta hand om den sjuke, måste man också ta hand om sig själv. Det ledde till att Arne och jag fattade ett beslut som kanske var utmanande för vissa. Vi beslöt att flytta isär. Det var inget lätt beslut att ta. Arne sa att vi flyttade isär på grund av kärlek och hänsyn till varandra, för han ville att vi skulle behålla värdigheten inför varandra, och ville inte att jag skulle vara hans vårdare. Jag fick ofta kommentaren "jaha, så Arne ska bo själv nu?" och brukade svara "ja, och det ska jag också", för jag tror inte folk tänkte på att det gjorde att jag blev lika ensam. Men samtidigt – vi flyttade in i varsin lägenhet bredvid varandra och vi sågs varje dag, men som makar, inte som vårdare och sjuk.
Nu har de hållit sina föreläsningar i tre år. För två år sedan gick Arne bort, och föreläsningarna fokuserades på sorgearbetet – och hur Amis hade levt i en sorts sorg ända sedan Arne blev sjuk.
– Man lever i ständig oro, och vet att det kommer att ta slut. Visst ska vi alla dö, men när någon är sjuk blir man akut medveten. När Arne dog gick jag från en konstant pågående sorg, till en sorg där jag kunde gå in i acceptans.
Föreläsningarna drar många besökare, men fick de önska skulle ännu fler komma.
– Många av de som besöker våra föreläsningar är just de som själva brottas med det här. Men vi vill uppmuntra fler att komma, för de som har svårt sjuka anhöriga bara ökar, och de behöver förståelse och hjälp lika mycket som den sjuka gör det, säger Margareta.
Har du erfarenhet av att vårda en sjuk anhörig? Hör av dig till personligt@sn.se!