Att få barn är för de flesta en stor välsignelse. Att få ett sjukt barn förtar inte kärleken men skapar oro och lidande – ibland delvis i onödan.

Varje år föds nära 2 000 barn med hjärtfel i Sverige och cirka 50 000 vuxna svenskar lever med ett medfött hjärtfel. Många medfödda hjärtfel kan inte botas ens med avancerade kirurgiska metoder eller effektiva läkemedel. Därför innebär de i praktiken livslång sjukdom.

Att födas med hjärtfel har stor påverkan på livskvaliteten. Ny forskning visar till exempel att det i den här patientgruppen är vanligt med fatigue, en ihållande utmattning som inte går att vila sig fri från. Medfödda hjärtproblem ger därutöver en förhöjd risk för andra kroniska sjukdomar och dödlighet.

Många hjärtebarn har inte samma möjligheter som andra att exempelvis ta ut sig fysiskt, uppleva spirande kärlek och nervöst uppvakta någon på Alla hjärtans dag – eller gråta sig rödsprängd av hjärtesorg. För att fler ska kunna leva ett liv som alla andra behöver ännu fler barn med medfödda hjärtfel identifieras, få tidig vård och följas upp genom livet.

Forskningen och vården gör hela tiden framsteg. De flesta barn med hjärtfel får i dag snabb behandling. Hela 97 procent av dem som diagnosticeras vid födseln överlever till vuxen ålder, det vill säga 18 år, att jämföra med 85 procent på 1980-talet.

Men fortfarande är den uppföljning som kan avgöra livskvaliteten, eller till och med skillnaden mellan liv och död senare i livet, både bristfällig och ojämn över landet. Medan vissa regioner är duktiga på att rapportera in barn och vuxna till det nationella registret för medfödda hjärtsjukdomar saknar andra rutin. Enligt Socialstyrelsen är det bara ungefär var femte vuxen med medfött hjärtfel som någon gång kontrolleras på en specialistmottagning. 

Därför vill vi på Hjärt-Lungfonden uppmana ansvariga politiker i Region Sörmland att avsätta mer resurser till uppföljning av barn med medfödda hjärtproblem. Stärk vården, kartlägg vilka barn som är mest drabbade och se till att de följs upp och får stöd hela livet. Regionens politiker bör också kräva att regeringen tar fram nationella riktlinjer för uppföljning för att säkerställa att alla får rätt behandling. De enda krossade hjärtan vi vill se är de som hör livet till.