Svensk sjukvård står inför en växande utmaning med ME/CFS, ett kroniskt trötthetssyndrom utan känt botemedel som påverkar allt fler. Föreställ dig att du blir inbjuden på middag hos några vänner. Det innebär inte bara några timmars trevligt sällskap utan också noggrann planering av vila före och flera dagars återhämtning efteråt. Varje aktivitet måste vägas mot den oundvikliga utmattning som följer. För de tiotusentals svenskar som lever med ME/CFS är detta inte bara en hypotetisk situation utan en daglig realitet.
ME/CFS är en kronisk sjukdom där patientens energi drastiskt försämras efter minimal ansträngning, både fysiskt och mentalt. Över 40 000 människor i Sverige beräknas leva med sjukdomen och ändå råder en påfallande brist på forskning och kunskap inom sjukvården. Det saknas i dag evidensbaserad behandling för ME/CFS, vilket resulterar i att läkare i huvudsak erbjuder symtomlindrande åtgärder.
Den systematiska bristen på forskning sträcker sig även till diagnosprocessen, som ofta går ut på att utesluta andra sjukdomar än att bekräfta specifika kriterier för ME. Detta resulterar i en heterogen patientgrupp, där behandlingsmetoder som fungerar för en individ inte nödvändigtvis är effektiva för en annan. Denna oenighet underminerar förtroendet för vården och gör det svårare att få adekvat hjälp.
En av de mest påtagliga konsekvenserna för den enskilde är utmaningarna med att erhålla sjukskrivning. Även om en patient får ett läkarintyg som bekräftar att de har noll procent arbetsförmåga, kan Försäkringskassans göra egna bedömningar där de går emot läkaren och nekar patienten sjukpenning. Denna praxis kan ha förödande effekter för dem som redan kämpar med en sjukdom som dränerar deras energi och därigenom påverkar deras förmåga att försvara sig i den byråkratiska djungeln.
Moderaterna i Region Sörmland lade fram ett förslag inför 2022 där de konstaterade att “forskning tyder på att ME kan vara en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar” och att många drabbade beräknas bo i Sörmland. De föreslog en utredning om inrättandet av ett ME-team som skulle kunna erbjuda såväl mottagning som hembesök för de som inte kan ta sig till vården. Det är ett välkommet initiativ. Dessvärre har det inte genomförts ännu, trots att Moderaterna i dag sitter i ledningen för Region Sörmland.
I spåren av pandemin har vi sett en ökning av postinfektiösa tillstånd såsom postcovid, vars symptom liknar ME:s. Detta understryker behovet av att prioritera kunskapshöjning och samordning inom dessa områden. Det är angeläget att snarast etablera ett nationellt kunskapscentrum för ME/CFS och andra postinfektiösa sjukdomar, dedikerat till forskning och utformning av behandlingsriktlinjer. För tusentals drabbade är detta en kamp för en bättre livskvalitet, och för vissa, en fråga om liv eller död. Vi kan inte, och ska inte, vänta på att fler liv förstörs innan vi agerar.