"Det har varit ett tufft år för oss allihop. Men anledningen till att vi fixat det här är att William själv varit så positiv och klarat allt så bra", säger Jonas och Mia Klingsten. Storasyster Amandah som bor på andra sidan stan med sin familj, har varit ett stort stöd för William hon också.
Han är en gamer av rang, kan sitta i timtal och spela sina favoritspel. Att han som är född vänsterhänt nu bara kan lira med högerhanden är egentligen inga problem. Han har utvecklat en egen teknik för att kunna fortsätta med sitt stora spelintresse.
Om några dagar fyller William Klingsten 15. Året som gått har han inte enbart blivit ett år äldre, han har varit med om saker väldigt få tonåringar behöver gå igenom.
Tillsammans med sina föräldrar Mia och Jonas, och storasyster Amandah kommer han till tidningen för att berätta om vad det var som hände i april 2023, och hur det påverkat hela familjen. Det blir ett samtal fyllt av starka känslor, men långt ifrån enbart tunga och sorgsna. Det skrattas mycket och ofta, och skämten viner genom luften mellan familjemedlemmarna. Inte minst William själv är som vanligt snabb att se det dråpliga i situationerna de beskriver, och att hålla låda.
– Det här är vårt sätt att bearbeta det svåra. Vår positiva anda, och att vi är väldigt tajta, har gjort att vi kunnat skratta tillsammans trots den oerhört tuffa resan. Vi har roliga kvällar när alla är trötta och ingen förstår vad William snackar om, säger Mia.
Det är tidig kväll den 16 april 2023, en vecka efter Williams födelsedag. Mia gör sig i ordning för att gå hemifrån en stund, Jonas ska laga mat till sig och William.
– På eftermiddagen var allt helt normalt. Vi hade tittat på Sopranos och du pratade som vanligt hål i huvudet på oss, ler Mia och knuffar kärleksfullt på William i soffan.
Men när Jonas går in till William för att berätta att maten snart är klar blir han fundersam när han öppnar dörren. William ligger tvärs över sängen och blundar. Han svarar inte.
– Jag går tillbaka till köket, men tänker att det är nåt som inte stämmer, William sover ju aldrig så här på dagen. Jag försöker få liv i honom, men får ingen kontakt och ropar på Mia.
Williams mamma är undersköterska och jobbar inom hemtjänsten. Hon ser hur Williams högra arm och ben börjar röra sig medan den vänstra sidan förblir stilla. Tankarna virvlar, det hade varit påsklov – hade William ätit och sovit dåligt? Mia börjar snart fatta misstankar om att något hänt i sonens hjärna. De ringer ambulans som snabbt är där, familjen bor bara några kvarter från sjukhuset.
Williams värden ser bra ut, men han är fortfarande inte kontaktbar. Det blir akutfärd till sjukhuset och ambulansen dirigeras till barnakuten – dit ambulanspersonalen inte hittar.
– Det tar en evig tid innan vi ens kommer dit, det virras runt i sjukhuskorridorerna.
William Klingsten har kommit i ambulans till Mälarsjukhuset och är knappt kontaktbar. Han kan röra höger arm och ben, men inte de vänstra.
William börjar piggna till så pass att när de får träffa en barnläkare svarar han sluddrigt på frågor. Han vet var han befinner sig och vad han heter.
William har adhd och äter sedan tidigare medicin för det. Nu undrar vårdpersonalen om han tar droger. Mot familjens vilja tas ett drogtest. De sätter infarter på hans händer, för provtagningen, och en sköterska reagerar på att han viftar kraftigt och gör motstånd med höger hand medan den vänstra ligger slappt.
Läkarna har olika teorier och misstänker virus i hjärnan, ett epileptiskt anfall eller, som sagt, att han fått i sig något slags drog. Föräldrarna intygar att de alltid har full koll på adhd-medicinen. En datortomografi görs, som inte visar något avvikande. Eller: Röntgenläkaren upptäcker inget avvikande på bilderna. Men i efterhand ska det visa sig att blodproppen som orsakat stroken synts redan här.
Datortomografi, en avancerad röntgenmetod, görs av Williams hjärna samma kväll han kommer in på Mälarsjukhuset. Först morgonen därpå eftergranskas bilderna, och då upptäcks att förändringarna som tyder på blodpropp faktiskt varit synliga. En akut magnetröntgen bekräftar: William har fått en stroke.
William körs upp på barnavdelningen. Läkaren vill ta ett ryggmärgsprov.
– Jag har ingen som helst sjukvårdsutbildning, men så mycket ser jag ju att min son visar klara tecken på stroke. Jag förstår inte varför inte läkarna ser det. De behövde verkligen inte göra honom illa med ett ryggmärgsprov, säger Jonas.
Han och Mia tycker det är väldigt konstigt att ingen i vårdteamet som tog emot William gjorde AKUT-testet, där en person med misstänkt stroke omedelbart ska försöka att le, sträcka upp armarna i luften och säga sitt namn. Varje minut vid en stroke är dyrbar.
– Jag och tre sköterskor håller i honom när ryggmärgsprovet tas. Det visar naturligtvis inget avvikande.
William Klingsten fyller snart 15 år och går i åttan på Djurgårdsskolan. Han missade hela förra terminen på grund av stroken han fick för ett år sen, men nu är han tillbaka med kompisarna i skolan ett antal timmar i veckan.
William rullas till Iva för observation över natten. Där märker personal att hans vänstra hand och arm blir svagare.
På förmiddagen dagen därpå görs en magnetröntgen, MR. Den visar att William haft en blodpropp som vandrat upp i hjärnan, och sedan lösts upp av sig själv. Men den har hunnit orsaka skada.
I Williams journal strax före midnatt den 16 april har överläkare skrivit "ischemisk stroke osannolik".
Tidigare under kvällen har primärjourläkaren som tog emot William på barnakuten uttryckt misstanke om hjärnblödning, och föreslår röntgen med magnetkamera, MR. Även den läkare som tar över primärjouren för natten har önskemål om MR, men bakjouren går inte vidare med remiss. Inte heller någon second opinion beaktas, trots att patientens status försämras.
Först på morgonen, när bilderna från datortomografin eftergranskas, upptäcks avvikelserna och en akut MR görs. Den visar ischemisk stroke.
– William hade kunnat dö av blodproppen, om den inte lösts upp. Och det fanns fortfarande en risk att Williams hjärna kunde svullna. Ett sådant tillstånd hade inte Mälarsjukhuset möjlighet att ta hand om på bästa sätt. Läkarna börjar prata om att skicka honom vidare till Stockholm eller Uppsala, och plötsligt går det snabbt. Helikoptern kommer från Akademiska och hämtar honom, vi får inte följa med utan kör till Uppsala. Eller Mia kör, jag sitter bredvid som en zombie, berättar Jonas.
"När vi lämnar sjukhuset och går hemåt kommer helikoptern över våra huvuden och ska landa på Djurgården. Då bryter jag ihop. Mina ben viker sig under mig och jag börjar gråta hejdlöst när det går upp för mig att det verkligen är min son de ska hämta." Mia Klingsten minns alla starka känslor.
William minns att han får åka ambulans till helikoptern som väntar på honom på gräsmattan nära Djurgårdsskolan, hans skola där han då går i sjuan. Att han fick tillbringa ett par timmar ensam på ett nytt sjukhus har han lite mer grumliga minnen av. Vilket Mia är tacksam för, tanken på sonen helt ensam med främmande människor, först i en helikopter och sen på ett nytt sjukhus, gör det inte enklare att behålla lugnet bakom ratten.
När föräldrarna kommer till Akademiska känner de sig genast lättade. Här är allt superproffsigt, sonen har tagits omhand och nu är han mer vaken och talbar. Efter några dagar får han börja använda sin iPad lite, efter en vecka äter han för första gången och den 2 maj står William upp igen.
– Jag var jätteglad när jag fick komma upp ur rullstolen! Men mitt första steg var ett rent misstag, skrattar han och berättar hur han halkat och slagit i golvet.
– Hela den här resan har du varit så positiv, inte klagat eller tyckt synd om dig själv någon enda gång, berömmer Jonas och berättar om de rullstolsrace William hade i sjukhuskorridorerna. Hur han drog iväg baklänges ibland så föräldrahjärtat nästan stannade.
Det blev många rullstolsrace i sjukhuskorridorerna, men att sen möta människor i rullstolen tyckte William var lite jobbigt. "Jag skämdes på nåt sätt. Vi har den kvar och jag använder rullstolen om vi ska ta oss långa sträckor."
– Hade inte du varit som du är hade inte jag orkat som jag gjorde. På ett ögonblick hade du gått från att vara en fullt fungerande 14-åring till halvt förlamad. Det har varit tufft för oss allihop. Men du accepterade allt så fint, och har bara skrattat när du ramlat. Fast du försöker fortfarande dra handikappkortet med oss ibland. Det går vi inte på!
Alla fnissar.
Efter en tid får William lite permission och kan åka hem.
– Då kunde jag gå från gatan till vår dörr! Jag ville bara hem till min egen säng och till mitt Playstation 4.
Där överraskar storebror Alexander honom. Alexander har fixat en insamling för lillebrors rehab och för pengarna köpt ett Playstation 5.
Storebror hade fixat en insamling för Williams rehabilitering och för pengarna köpt ett Playstation 5 som väntade när William kom hem på permis från Uppsala. "Jag har problem att spelar vissa spel med två händer, och då är jag ändå rätt bra", ler storasyster Amandah, "men William fixar det med en. Han är otroligt skicklig. Vissa spel var svåra redan innan stroken, men han klarar dem."
Sammanlagt blev det 35 dagar på sjukhus, varav hälften i Uppsala. Han blev kvar en vecka längre än planerat där eftersom läkarna menade att den nödvändiga kompetensen att ta emot William i det läget saknades i Eskilstuna.
Hela sommaren rehabtränade han varje dag, och har sedan fortsatt att kämpa på. Han får botox i hand och ben för att musklerna ska mjukas upp och badar på sjukhuset varje vecka. Handen fungerar fortfarande inte och han har en bit kvar innan han är fysiskt återställd efter stroken. Men med den kämpaglöd William har tvivlar inte hans föräldrar på att han når dit.
– Numera tar han sig uppför trapporna tre våningar när vi hälsar på Amandah och hennes familj snabbare än vi. Vi andra tappar andan och tror vi ska dö, medan han älgar på med sina hand- och benstöd utan större bekymmer. Han gör enorma framsteg. Nu behöver han inte vila en stund varje dag som han tvingades göra i början.
William Klingsten är ett av få barn i Sverige som drabbats av stroke. Runt 100 får det varje år. Han föräldrar vill att det här uppmärksammas mer.
Men stroken har också gett honom permanenta hjärnskador. Han blir hjärntrött snabbt, har språkstörningar och minnesskador.
William blir allvarlig, som för att understryka sitt budskap:
– Jag har hjärnskador, men jag är inte dum i huvudet.
Sedan början av året går han i skolan en timme om dagen, tre dagar i veckan. Resterande två veckodagar går han på sjukhusskolan. Det är toppen att vara tillbaka i klassen, konstaterar han.
– Kompisarna blev jätteglada att se mig igen.
Mia har gått ner på halvtid, och jobbar kvällar för att det alltid ska finnas någon som kan bistå William. Hon hjälper honom vid frukosten, skjutsar honom till skolan, till habiliterings- och läkarbesöken, har koll på medicinerna och tränar William varje dag hemma.
– Allas våra liv var strukturerade på grund av adhd:n redan tidigare. Nu har vi blivit ännu lite mer organiserade.
Mia Klingsten har lagt ner mycket tid på att anmäla Mälarsjukhusets behandling av William till Patientnämnden och till Ivo. Hon har sammanställt allt som skrevs i Williams journal och tagit del av regionens egen händelseanalys. "Hur kunde läkarna inte se vad vi såg så tydligt?" frågar sig Jonas, Amandah och Mia.
Det var mycket som blev fel i hela processen på Mälarsjukhuset, konstaterar Mia och Jonas.
– Hela det första dygnet var kaos. På grund av inkompetens, personalbrist, kommunikationsmissar och brist på dokumentation upptäcktes inte stroken i tid. Det var precis som att läkarna tänkte att "en 14-åring får inte stroke så det kan vi utesluta", trots de tydliga tecknen. Det är ovanligt, men det händer faktiskt.
Familjen har hört att efter William har Mälarsjukhuset fått in tre-fyra nya fall av minderåriga strokepatienter.
– Två neurokirurger vi pratade med i Uppsala undrade varför det kunnat ta så lång tid innan magnetröntgen gjordes i Eskilstuna. "Men vi ska ta det med Mälarsjukhuset" sa de.
Williams systerdotter Stina besöker honom på Akademiska sjukhuset i Uppsala. Hans vänstra sida är förlamad och han är trött.
Efter det har William kämpat hårt med rehabträning för sina motoriska skador, för minnesproblemen och språkstörningarna. Det enda han backat på under det här året har varit att träffa för många människor.
– Jag skämdes på nåt sätt när jag åkte rullstol. Vi har den kvar och jag använder den om vi behöver ta oss långa sträckor.
Mia har anmält det inträffade till Patientnämnden och till Inspektionen för vård och omsorg, Ivo. Hon har även lämnat in en skadeståndsanmälan till Löf, regionernas ömsesidiga försäkringsbolag.
I sjukhusets händelseanalys av vad som gjordes och inte under Williams första dygn där framgår tydligt hur mycket som kunnat bli bättre. Inte minst: En oklar medvetandesänkning hos både barn och vuxna är ett prio 1-larm som ska till stora akuten. Han borde alltså inte ha tagits till barnakuten med de symptom han hade.
– Hade han kommit till stora akuten hade de gått efter det nationella, standardiserade vårdförloppet vid misstänkt stroke. Och då hade William fått rätt vård snabbt. I stället repeterade läkarna på barnakuten bara att det var osannolikt att det rörde sig om stroke. Medan vi föräldrar stod intill och tänkte att det ju var solklara symptom. Och detsamma har alla sagt i efterhand när vi berättat Williams historia.
Mia och Jonas är båda arga på sig själva för att de inte stod på sig i sina misstankar och synpunkter redan första kvällen på sjukhuset.
– Men när man är där som förälder får man ju lita på att sjukvården sköter allt det andra och vet vad som måste göras.
"Jag lever, det är det viktigaste", konstaterar snart 15-årige William Klingsten. Föräldrarna Mia och Jonas, och storayster Amandah tycker det är angeläget att sprida information om att unga människor faktiskt kan drabbas av stroke, även om det är ovanligt.
Mia hoppas att hennes anmälningar ska vara värda all den energi hon lagt ned i dem.
– Det viktigaste för oss är att sjukhuset ändrar sina rutiner så att det här aldrig ska behöva hända en annan ung människa. Kan vi hjälpa någon annan genom att gå ut offentligt med vår historia, och sprida medvetenhet om att unga också kan få stroke, då är det verkligen värt det.
– Att jag lever, det är det viktigaste, säger William. Jag frågade pappa andra kvällen på sjukhuset om jag skulle dö. Ja, kanske när du är 100 svarade han.
Regionens händelseanalys av vårdförloppet i Eskilstuna pekar på en rad brister, bland annat:
Den bristfälliga skyltningen från stora akuten till barnakuten. Det saknades förslag på annan undersökningsteknik än datortomografi under Williams första timmar på barnakuten. Det har brustit i dokumentationen och i överlämningar och handledning mellan arbetsteam vilket medförde risk för sämre omhändertagande. Det saknades lokala riktlinjer för omhändertagande av stroke, inklusive information om att det tillstånd av dåsighet William befann sig i är ett symptom på stroke hos barn. Det rådde brist på röntgenläkare, och arbetande hyrläkare deltog inte i läkarmöten. Möjligheten att utföra MR-undersökningar på jourtid i Region Sörmland är begränsad.
Förbättringsåtgärder har genomförts.
Chefsläkare Marie Bennermo.
Region Sörmland har valt att inte göra en egen lex Mariaanmälan av William Klingstens fall till Ivo. Chefsläkare Marie Bennermo, ansvarig för patientsäkerhetsenheten, förklarar varför:
– Efter noggrann analys och helhetsbedömning av händelseförloppet på Mälarsjukhuset och på Akademiska ser vi inte att fallet går att bedöma som en allvarlig vårdskada. Det är svårt att se att skadorna varit helt undvikbara.