Familjen är en av många som kom i kläm när bidragssystemet ändrades 2019. En ny granskning från Inspektionen för Socialförsäkringen visar att barn som har liknande omsorgsbehov kan bedömas olika av Försäkringskassan. Det saknas en definition av vad som är normalt föräldraansvar. Dessutom får många familjer mindre pengar än tidigare.
Nu rasar intresseorganisationer i ett brev till socialdepartementet:
– Föräldrar ger mycket stöd till sina barn med intellektuell funktionsnedsättning. Det är oacceptabelt att en grupp föräldrar som redan tar stort ansvar och är ekonomiskt pressade får mindre ersättning, säger Christina Heilborn, förbundssekreterare i funktionhinderorganisationen FUB.
För Martinas familj betyder inkomstbortfallet inte att tillvaron rasar. Men hon känner till andra som drabbas hårt.
– Systemet är riggat för att gynna välutbildade personer med goda kontakter. För att få ett bra omvårdnadsbidrag måste man lägga ner extremt mycket tid och det krävs goda kontakter för att få alla intyg som krävs, säger hon.
De ändrade förutsättningarna har satt ytterligare press på familjer som redan har en tuff vardag.
"Reformen har inte haft avsedd effekt och därför måste åtgärder, med utgångspunkt i ISF:s granskning, vidtas skyndsamt", kräver FUB , Autism- och Aspergerförbundet och Svenska Downföreningen i sitt brev till socialdepartementet.