Det handlar om lÀkemedlet Kaftrio, som anvÀnds vid behandling av den Àrftliga sjukdomen cystisk fibros (CF), en sÀllsynt men allvarlig sjukdom som pÄverkar patienternas hela liv.
Sjukdomen gör att slemmet i kroppen, bland annat i lungorna, blir segt och en grogrund för bakterier. Patienter kan behöva lÀgga timmar varje dag pÄ att med hjÀlp av andningsövningar och inhalator fÄ bort slemmet. En del blir sÄ dÄliga att de mÄste lungtransplanteras.
Det nya lÀkemedlet anses vara banbrytande eftersom det pÄverkar den underliggande sjukdomsmekanismen och dessutom har god effekt.
"KĂ€mpar varje dag"
LĂ€kemedlen har godkĂ€nts i EU och anvĂ€nds redan i flera andra lĂ€nder. Men i Sverige sĂ€ger TandvĂ„rds- och lĂ€kemedelsförmĂ„nsverket (TLV) nu för andra gĂ„ngen nej till statlig subvention â och medicinen blir dĂ€rmed otillgĂ€nglig för de allra flesta patienter inom svensk sjukvĂ„rd.
ââDe hĂ€r patienterna kĂ€mpar varje dag hela livet med sin sjukdom, och nu nĂ€r det kommit en medicin som verkligen hade pĂ„verkat deras dagliga liv, sĂ„ fĂ„r de inte den, sĂ€ger Ulrika Lindberg, överlĂ€kare pĂ„ CF-mottagningen pĂ„ SkĂ„nes universitetssjukhus i Lund, en av fyra specialenheter i Sverige.
Kaftrio kostar i dagslÀget över tvÄ miljoner kronor per patient och Är.
"Vi kÀnner verkligen med de som berörs av det hÀr beslutet eftersom det drabbar svÄrt sjuka patienter med stora behov av nya behandlingar. Samtidigt behöver företaget ta sitt ansvar och sÀtta priser som stÄr i rimlig relation till hÀlsovinsten", sÀger Jonathan Lind Martinsson, enhetschef pÄ TLV, i en skriftlig kommentar.
TLV har tittat pÄ om lÀkemedlen har ett skÀligt pris i förhÄllande till nyttan av behandlingen. Man tar hÀnsyn till förbÀttringar bÄde i livskvalitet och livslÀngd, men konstaterar att kostnaden för Kaftrio Àr mycket högre Àn för andra lÀkemedel mot lika svÄra sjukdomar.
Andra lÀnder har lyckats
För Ulrika Lindberg och hennes lÀkarkollegor Àr situationen frustrerande.
ââDet Ă€r inte sĂ„ lĂ€ngesedan som barn dog av den hĂ€r sjukdomen i Sverige. Nu har man Ă€ntligen "knĂ€ckt nöten", och jag skĂ€ms över att Sverige dĂ„ inte kan fĂ„ till en lösning för den hĂ€r gruppen av patienter.
Hon framhÄller att andra lÀnder lyckats förhandla sig till överenskommelser.
ââVarför kan inte Sverige det? Jag har vĂ€ldigt svĂ„rt att tro att lĂ€kemedelsföretaget försöker ta mer betalt i Sverige Ă€n exempelvis Danmark eller Storbritannien.
Hon frÄgar sig om det Àr nÄgot i det svenska regelverket som stÀller till det, och uppmanar i sÄ fall politikerna att ta sitt ansvar.
TLV trycker pÄ att lÀkemedelsföretaget, Vertex Pharmaceuticals, har möjlighet att ansöka om subvention igen, vilket myndigheten ocksÄ hoppas att bolaget gör.
GÄr att fÄ i sÀllsynta fall
Ăven om cystisk fibros Ă€r livslĂ„ng finns det behandling som gör att mĂ„nga av besvĂ€ren minskar. Ett fĂ„tal svenska patienter fĂ„r ocksĂ„ Kaftrio redan i dag. Drygt 30 allvarligt sjuka har beviljats behandling pĂ„ företagets bekostnad i ett sĂ„ kallat "compassionate use"-program.
ââDe patienterna har i mĂ„nga fall fĂ„tt ett nytt liv. De hostar inte lĂ€ngre, de klarar att jobba heltid, de klarar att bilda familj, sĂ€ger Ulrika Lindberg.
För den som Àr mycket svÄrt sjuk finns Àven möjlighet att ansöka hos expertgruppen för nya behandlingar, det sÄ kallade NT-rÄdet, om att fÄ lÀkemedlet bekostat av sin region.
ââI vĂ€ntan pĂ„ att detta löser sig mĂ„ste vi inom professionen visa för NT-rĂ„det att vi har massa patienter som Ă€r sĂ„ svĂ„rt sjuka att det Ă€r helt orimligt att de inte fĂ„r tillgĂ„ng till det hĂ€r lĂ€kemedlet, konstaterar Ulrika Lindberg.