I efterhand förstår de inte hur de orkade. Varje natt vakade de vid sin nyfödda dotters säng, så att de skulle vara beredda när hon slutade andas. För det gjorde hon ibland.
– När vi var på sjukhus blev personalen mer stressad än vi när det hände, vi var så vana, säger Almas pappa Tommy Rastman.
Alma Rastman, nu 10 månader, har en sond i näsan. Den drar hon ofta och gärna bort, eftersom det blir lättare att andas då. Hon är en glad och livlig tjej, men när hon hamnar på britsen för att få sonden isatt igen så blir hon ledsen.
Ett par gånger i veckan behöver föräldrarna åka in till lasarettet för att få hjälp med sonden. Även mitt i natten, eftersom hon bör få mat var tredje timme.
– Men ibland har inte jourläkaren haft lust att komma in, eller personalen på akuten bromsar samtalet till jourläkaren. Då hänvisas vi till Eskilstuna. Det ska ju inte vara så att det beror på vem som jobbar, säger Tommy Rastman. Dessutom så kan Alma dra ur slangen igen på väg hem.
Fler åsikter och nyhetsartiklar om Nyköpings barnsjukvård hittar du HÄR
Dottern väntar på operation för både gomspalt och för att få en gastrostomiknapp på magen. Det är troligen bara början på en mängd operationer som hon kommer att få gå igenom redan under barndomen.
Vad hon konkret lider av har Tommy Rastman och Almas mamma Jill Svensson ännu inte fått besked om.
Hon har flera likheter med ett ovanligt, allvarligt syndrom, vilket läkarna trodde att det var när hon var ett par veckor gammal.
– Vi var i Uppsala i augusti och fick höra att hon hade Treacher collins syndrom. "Vi ses i november på konferensen" sa de bara och uppmanade oss att googla för att få reda på mer, säger Jill och berättar att resan tillbaka till hemmet blev evighetslång och fylld av oro när de såg bilderna och informationen kring syndromet som dök upp under googlandet.
Vissa likheter har Alma med personer med Treacher collins. Lite sneda ögon, trånga andningsvägar och en hörselnedsättning.
Men efter genetiktester uteslöts ändå just den diagnosen och läkarna trevar nu efter svar.
Under tiden tuffar vardagen på, fylld med maskiner, personal på plats nattetid för att föräldrarna ska kunna vila och oro för hur framtiden kommer att bli.
De ser fram emot den varma säsongen då det kanske kommer att gå att återuppta ett socialt liv. Eftersom Alma har varit så infektionskänslig har det varit uteslutet att träffa vintersnoriga kompisar, så livet har varit relativt isolerat.
Mycket tid har gått åt att få svar och få rätt till hjälp och ersättningar.
– Jag satt i telefonen hela tiden i början. När man får ett sånt här besked borde man få hjälp av en samordnare, säger Tommy Rastman.
Genom hans chefs fru fick de kännedom om att de kanske hade rätt till assistans och vårdbidrag.
– Vi trodde att vi kanske skulle få hjälp en natt i veckan för att kunna sova ut. Men när socialtjänsten hade tittat på det sa de att vi skulle få hjälp sju nätter i veckan.
Går det att släppa ansvaret och lita på att nattpersonalen fixar det?
– I början var det jättejobbigt, men man vänjer sig konstigt nog. Vi är ju på plats om det skulle vara något som händer eller om någon undrar något, säger Jill och konstaterar att trots natthjälpen är de ändå väldigt trötta jämt.
Dotterns andningssvårigheter har varit det värsta. Just nu kämpar de också med att få dottern att gå upp i vikt tillräckligt inför operationerna.
Hon sondmatas, men de har även börjat med smakportioner.
– Fast det är otäckt när man matar och hon är jätterosslig. Fyra timmar senare kan maten spruta ut genom näsan. Man undrar var den har tagit vägen under tiden, säger Tommy.
Flickans logoped har velat göra en svalgröntgen, men den är ännu inte inplanerad.
När knappen på magen är inopererad försvinner problemet med sonden i näsan. Men om knappen trillar ur har de kort tid på sig att få den tillbakasatt.
– Helst skulle vi åka till Norrköping om det händer. Härifrån Enstaberga och dit tar det 35 minuter, i stället för att åka den slingriga vägen med alla djur på väg till Eskilstuna eller bli vidareskickad till Uppsala, säger Tommy.
Själv är han från Stockholm ursprungligen.
– All reklam de gör i tunnelbanan om Nyköping för att locka hit barnfamiljer – så finns det ingen hjälp att få på orten om de blir sjuka.
Det planerade mobila teamet för barn tror de att de kommer att ha nytta av, men ett lokalt barnsjukhus vore förstås tryggare, känner de.
– Vi vill ändå hylla alla som hjälper oss i Nyköping dagtid. Nu har vi ett team runt henne och det börjar gå framåt. Men det har varit tufft, säger Jill.