"Vi gjorde en radiointervju för ett halvår sedan, och då hörde de av sig efteråt och sa: 'Vi kan inte använda bilderna vi tog, för det här är ett så sorgligt ämne, och ni ler på alla bilder'. Men det är inte så det är: Det är inte bara sorg. Sjukdomen är hemsk, men vi ler och vi skrattar varje dag", säger Caroline Sjöstrand.
För två år sen började Freddy och hans fru Caroline Sjöstrand märka att något inte stod rätt till med honom. Han hade svårt att hitta rätt ord för det han ville uttrycka, och började plötsligt få svårt att minnas saker.
Freddy sågade plankor tillsammans med Carolines dotters pojkvän när pojkvännen reagerade på att Freddy, efter att ha sågat sex likadana träbitar, glömde bort hur lång den sjunde skulle vara, trots att måttet var detsamma.
Efter det bestämde sig Freddy och Caroline för att söka vård. Freddy remitterades till Nyköpings minnesmottagning, där den initiala teorin var att hans minnessvårigheter var stressrelaterade. En rigorös utredning påbörjades, med hjärnröntgen, ryggmärgsprover och PET-kameraundersökning.
Väntan var lång: Från att de uppsökte vården första gången dröjde det 20 månader innan diagnosen ställdes.
Caroline minns när den illavarslande brevkallelsen kom.
– Det trillade ner ett brev i lådan den 22 december. Det står att Freddy ska till minnesmottagningen efter nyår, och han ska 'ta med en nära anhörig'. När det står så vet man att det är allvarligt.
Minnesmottagningen hade stängt över jul och nyår och för Freddy och Caroline blev det en smärtsam väntan.
– Det var en dålig julklapp, kan man säga, säger Freddy.
Efter nyår fick de beskedet att Freddy har alzheimer. Även om man kan leva vidare många år med sjukdomen, är diagnosen en dödsdom. De senaste 20 åren har det inte tagits fram några nya behandlingar för att bromsa de kognitiva försämringar sjukdomen för med sig – förrän nu, med den nya medicinen Lecanemab.
Flera studier tyder på att Lecanemab har haft effekt på patienter med tidig alzheimer.
Medicinen används redan i USA och Japan, men när EU:s läkemedelsmyndighet EMA nyligen fattade beslut om huruvida Lecanemab ska användas i unionen blev det avslag. Medicinens positiva effekter uppväger inte risken för biverkningarna, anser EMA.
Freddy och Caroline tog beskedet hårt.
"Det tuffaste med sjukdomen är talsvårigheterna", säger Freddy Sjöstrand.
Freddy hade, utan tvekan, tagit medicinen.
– Jag hade tagit det direkt. Absolut. Vad har jag att välja på? säger han och ska fortsätta prata när han tappar orden:
– Precis så här är det, med alzheimer. Då får hon fylla i, säger Freddy och ler mot Caroline.
Hon fyller mycket riktigt i, och berättar om när beslutet om medicinen kom:
– Det slog undan benen för oss. När vi vet att det finns medicin, och alternativet, vad är det? Ingenting. Dummast av allt är att det är en svensk forskare som har tagit fram den.
Caroline och Freddy har samlat in pengar till Alzheimerfonden, och startade nyligen en namninsamling för att få medicinen Lecanemab tillåten i Sverige, tillsammans med ett annat par som drabbats av sjukdomen.
Sedan Freddy blev sjuk har Caroline engagerat sig, inte bara i Freddys sjukdom, utan för alla alzheimersjuka. Hon startade en insamling till Alzheimerfonden, där hon berättade om Freddys diagnos. Målet var att samla in 5000 kronor, vilket nåddes redan samma dag. I skrivande stund har över 53 000 kronor donerats.
– Vi började ju storgråta. Människor som jag vet har det tufft ekonomiskt som ändå har gett en hundring, trots att det är mycket pengar för dem. Insamlingen har varit känslosam, med många glädjetårar, säger Caroline.
När EMA lämnade sitt besked startade Caroline och Freddy, tillsammans med ett annat Alzheimer-drabbat par, en namninsamling för att medicinen ska tillåtas i Sverige.
– Det är otroligt många som har skrivit under redan. Vi är så tacksamma till Nyköpings- och Oxelösundsbor, säger Caroline.
Namninsamlingen går att skriva under här, och insamlingen till Alzheimerfonden hittas här.