Familjens tillvaro vändes upp och ner

När Hedda Carlsson Lindh, 8, drabbades av diabetes typ 1 kastades livet om för hela familjen. "Rädslan finns alltid", säger mamma Lisen Lindh.

Hedda byter infusionsset till sin insulinpump och mamma Lisen hjälper till.

Foto: Jens Alvin

Nyköping2024-11-28 16:52

Ett, två, tre. Hedda sätter ena handen för ögonen och räknar tillsammans med sin mamma. Sedan sitter den nya knappen på magen. Insulinpumpen, som är kopplad till knappen, är prydd med lila och rosa blommor.

– Det fanns inga tecken förrän det bara "krasch, boom, bang", säger Lisen Lindh, mamma till Hedda.

2024 börjar som ett vanligt år, men i slutet på april händer något. Hedda, då 7 år, mår inte bra. Hon är väldigt trött, kissar i sängen en gång och dricker mycket vatten för att släcka sin stora törst.

undefined
Insulinpumpen skickar insulin till kroppen dygnet runt i små doser.

– Du gick väl och smygdrack vatten på toaletten? frågar pappa Tomas Carlsson och ler.

– Ja, svarar Hedda och ler tillbaka.

Hon bor varannan vecka hos mamma och varannan hos pappa. Vid en överlämning känner Lisen inte igen sin dotter.

– Hon var så himla grå och hade blivit tunn.

undefined
Att gå i skolan med diabetes fungerar bra, säger Hedda.
undefined
Från april månad har livet varit annorlunda för familjen.

Allt går så fort, från de första symtomen hos Hedda till att familjen får höra orden "diabetes, typ 1", från vårdpersonalen. Pappa Tomas bryter ihop på sjukhuset.

– När jag började tänka på att min dotter är dödssjuk, det är ju en dödlig sjukdom, då rasade allting, säger han.

– I början var jag svinrädd. Det är klart att man har omsorg för sitt barn, men nu blev det ett steg till, säger Lisen Lindh, som blir sjukskriven en tid efter beskedet.

undefined
Hedda var väldigt trött och törstig innan hennes diabetes uppdagades.

Hedda själv minns inte så mycket från den tiden. Efter att hon fått behandling börjar hon må bättre. Hon får mer energi och vill ge sig ut och leka. Hon tacklar sjukdomen bra överlag, säger föräldrarna.

– Men det är klart att Hedda har dagar när hon säger "jag vill inte ha den här pumpen. Jag vill inte dricka Festis för att jag är låg".

Under intervjun ljuder ett pipande larm från Lisens mobiltelefon.

– Nu är det högt, tror jag, säger hon. 

– Japp, säger Hedda instämmande.

undefined
Att följa blodsockernivån är livsviktigt.

Via en app kan föräldrarna följa Heddas blodsockernivå. Blir nivåerna för låga eller höga, kommer signaler från telefonen. 

– Det går en massa larm hela tiden, svarar Hedda på frågan om vad som är annorlunda nu jämfört med innan hon fick diabetes.

I början var det mycket stressigt med larmen, säger Lisen och Tomas. Föräldrarna har god kontakt.

– Är det något så har vi alltid varandra. Man kan inte vara osams om man har barn med diabetes, det är helt omöjligt, säger Tomas Carlsson.

undefined
Hedda med pappa Tomas och mamma Lisen.

Deras bild är att allmänhetens kunskap om den livslånga sjukdomen är liten.

– Det är många som säger att "hon är bara ett barn, hon växer ifrån det", säger Lisen Lindh.

Men de har fått stor förståelse från omgivningen, till exempel om de haft en tuff natt med lite sömn och låga eller höga blodsockernivåer.

– När jag har henne sover jag med ett halvt öga, säger Tomas Carlsson.

undefined
Hedda och mamma Lisen byter infusionsset till insulinpumpen. Cirka var tredje dag ska den bytas.

Det är ibland svårt att slappna av och familjen kan inte vara lika spontan som tidigare.

Lisen och Tomas tittar även i appen som visar blodsockernivån när de inte har "sin vecka". 

– Man följer utvecklingen, framför allt i skolan skulle jag säga. Rädslan finns alltid, men man måste våga lita på att personalen på skolan kan och att vi litar på varandra, säger hon och ser på Tomas Carlsson.

Att gå i skolan med diabetes fungerar bra, säger Hedda. Hon har simträning en gång i veckan – och äter bullar.

undefined
Det är helt okej att äta bullar eller andra sötsaker ibland om man har diabetes typ 1, men då behöver man fylla på med mer insulin.

– Det som vi fick inpräntat i oss väldigt snabbt var att det inte är någon skillnad på Hedda och andra barn. Förut var det såhär: "De får inte äta godis, de får inte dricka läsk." Hon får äta vad hon vill, men ta insulin för det. Hon ska inte exkluderas, säger Lisen Lindh.

Mamman ser på sin dotter.

– Det finns egentligen ingenting som stoppar dig, säger hon.

Diabetes typ 1

Den autoimmuna sjukdomen diabetes typ 1 innebär att kroppen slutat tillverka insulin och man får för mycket socker i blodet. Det är en livslång sjukdom. Man behöver insulinbehandling samt kontrollera blodsockret regelbundet. Insulin upptäcktes först på 1920-talet.

Den 14 november var det "Världsdiabetesdagen", en årlig FN-dag för att uppmärksamma alla människor som lever med diabetes.

Enligt Barndiabetesfondens senaste rapport har antalet barn under fem år som vårdats för typ 1-diabetes ökat kraftigt, med 62 procent från 2018 till 2022.

Källa: Vårdsajten 1177, Barndiabetesfonden och Svenska diabetesförbundet.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!