– Det är ett problem många har att man ser pigg och fräsch ut. Därför finns ingen förståelse för vad sjukdomen är. Man måste vara beredd att strida för sina rättigheter. Men är man sjuk och trött orkar man till slut inte bråka med försäkringskassor och landsting, säger Klas Lange.
Det är bland annat där EDS-förbundet kommer in, de är inga läkare men har egna eller anhöriga med erfarenheter av EDS och kan stötta och ge råd. Eftersom sjukdomen artar sig så individuellt kan Klas Lange inte ge något generellt svar om rullstol behövs eller inte, en del har behov medan andra klarar sig utan.
– Det som går att säga är att man inte blir bättre. Därmed inte sagt att man ska sitta i rullstol hela tiden, men man ska få en rullstol om behovet finns, säger han.
Enligt Klas Lange skiljer sig stödet från landstingen väldigt mycket åt i landet.
– I vissa landsting får man jättemycket hjälp, anpassad bil, anpassat hem och rullstol medan man i vissa landsting inte får någonting. Det finns inte så många experter på EDS och landsting har en tendens att lyssna bättre när en kunnig läkare uttalar sig, säger Klas Lange.