Familjen Klinthammar flyttade för fyra år sedan från Vagnhärad till hästgården Mogetorp utanför Katrineholm. I hallen tar en ivrig liten kille med blond kalufs tag i sin pappas arm för att dra med honom ut. Pojken heter Lucas och den vidsträckta tomten, tryggt omgärdad av staket, är hans eget universum.
Snabbt ilar han i väg. Gången är något ostadig men viljan att nå dit han vill kompenserar. Storebror Marwin, snart tio år, hakar på.
För de flesta är bokstavs- och sifferkombinationen dup xq28 helt obegriplig. Diagnosen fick Lucas efter sina första oerhört kämpiga två och ett halvt år. I dag styr den familjens hela tillvaro.
– Lucas drabbades av 15–20 lunginflammationer och åkte in och ut på sjukhus. Vi levde med ständig dödsångest. Nu har Lucas varit ganska frisk i 3–4 år, men sjukdomen är farlig och oförutsägbar. Inom fyra timmar kan han ha fått en dubbelsidig lunginflammation och gå bort, berättar Johan, Lucas pappa.
När Lucas kom till välden förändrades allt.
– Vi var helt oförberedda eftersom hans genetiska avvikelse inte går att upptäcka i förväg. Avvikelsen är extremt liten, men gör så mycket. Lucas säger inte till om något är fel och saknar helt immunförsvar i luftvägarna. Kommunicerar gör han genom bildkort.
Bland annat för Marwins skull vågade Johan och Linda utöka familjen med ett tredje barn, Felicia som nu fyllt fyra år.
– Vi ville inte att Marwin skulle behöva vara ensam som friskt barn. Syskonen får dra ett tungt och orättvist lass och det är sällan vi kan göra något hela familjen tillsammans.
Hur hanterar ni vetskapen om att Lucas när som helst kan ryckas i från er?
– Oron släpper aldrig taget, men vi kan inte tänka på att han kan gå bort. Vi vet att det finns de som blivit 40 år och det gör att vi har hopp. Det enda vi kan påverka är att han ska ha det så bra som han kan under sitt liv och jag vill en gång tänka tillbaka på tiden med Lucas som lycklig.
Johan och Linda är heltidsanställda i hemmet och har fullt ansvar under kvällar, nätter och helger. Dagtid får de hjälp av assistenter. Att hitta rätt personal är svårt, lika svårt är det att släppa in nya människor i sitt hem och liv.
– För oss är känslan av att vara en familj viktigast. Vi har inte valt det här och att leva det här livet är som att ställa sitt hus på torget med öppna dörrar.
Ett viktigt kontaktnät för familjen är en Facebook-grupp som samlar drabbade barn och deras anhöriga över hela världen.
– När man har ett barn med en extremt sällsynt avvikelse känner man sig ensammast i världen. Det är först när man möter andra i samma situation som man får veta att man finns.
Lucas är ett av bara två kända fall i Sverige. Därför är kunskapen knapp och gruppen även en viktig källa till information.
– Lucas läkare brukar fråga "Vad har ni lärt er från gruppen sen vi sågs sist?".
Johan föreläser ibland om hur det är att vara far till ett barn med livshotande funktionsnedsättning.
– Att föreläsa är som terapi för mig. Att få andra att förstå hur vi lever är ett sätt att hela mig själv.
Han betonar att det inte handlar om att få medlidande utan om att skapa förståelse.
– Vi kan sällan slappna av och njuta av vår tid med Lucas eftersom det är så mycket som suger energi. Tiden och orken är det svåraste.
– Var tacksam för det ni har, för det vi går igenom är ingen lek, uppmanar Johan stillsamt.