Felbedömning förkortar Marias liv: "Det värsta är att jag tvingas lämna"

Maria Guy skriver texter till sin framtida tonårsdotter, eftersom hon själv troligen inte kommer att finnas kvar i livet när hennes nu sjuåring vuxit upp. "Jag är fortfarande förbannad på sjukvården. Det känns jätteorättvist att jag aldrig kommer att få bli mormor."

Trots att Maria Guy haft bröstcancer tidigare missades en ny cancerdiagnos och behandlingen fördröjdes ett år. Nu är hon dödligt sjuk och Mälarsjukhuset får skarp kritik av IVO på flera punkter. "Jag vill visa att det är människor som drabbas när misstag görs", säger Maria Guy, som mest är ledsen över att behöva lämna sin dotter efter sig. Spralliga hunden Mazarin är hennes må-bra-piller i vardagen.

Trots att Maria Guy haft bröstcancer tidigare missades en ny cancerdiagnos och behandlingen fördröjdes ett år. Nu är hon dödligt sjuk och Mälarsjukhuset får skarp kritik av IVO på flera punkter. "Jag vill visa att det är människor som drabbas när misstag görs", säger Maria Guy, som mest är ledsen över att behöva lämna sin dotter efter sig. Spralliga hunden Mazarin är hennes må-bra-piller i vardagen.

Foto:

Övrigt2017-03-18 05:00

Egentligen ger det en felaktig bild av Svalstabon Maria Guy, att inleda en text med att hon är arg. Genom hela intervjun är hon glad, skrattar mycket och känns positiv. Hon har blivit en mästare på att leva i nuet, säger hon, och tar framtiden i tremånadersperioder. Det är nämligen så ofta hon gör röntgenundersökningarna för att se hur fort cancern sprider sig i kroppen.

Men ilskan finns där, eftersom flera misstag på Mälarsjukhuset i Eskilstuna lett till att hennes prognos ser riktigt illa ut. IVO, Inspektionen för vård och omsorg, skriver i ett utlåtande att Maria Guy drabbats av en allvarlig vårdskada, eftersom hennes diagnos fördröjts i flera led.

Kanske hade hon oavsett behandling varit dödligt sjuk i cancer. Kanske hade en tidig åtgärd fått bort de förhatliga tumörerna i tid – och gett henne en chans att bli gammal.

Det får vi aldrig veta.

Bröstcancern upptäcktes 2013. Dottern Emilie, som då var tre år, tjongade in huvudet i Maria bröst och det gjorde riktigt ont. Maria kände en knöl som visade sig vara en tre centimeter stor tumör av standardvarianten. "Det är ingen som dör i bröstcancer längre", sa sjuksköterskan tröstande och en behandling med operation, cellgifter och strålning satte i gång.

I början av 2014 upptäckte Maria något hon trodde var en liten finne i området där bröstet suttit. Den försvann inte och efter sommaren ville hon ha den undersökt.

Läkaren gjorde ultraljud och kom fram till att det såg ut som en ofarlig talgkörtelcysta. Men inget cellprov togs.

Maria Guy började känna att hon ändå ville ha cystan borttagen och fick tid hos en kirurg i januari 2015 som sa att den skulle bort. Nu hamnar hennes journal i fel väntlista, trots att hon borde ha prioriterats. Drygt ett halvår senare, när cystan hade börjat blöda, blev hon kallad.

– Jag såg direkt på läkaren att det inte var bra. Jag gick hem med hjärtat i magen. Under första operationen tog de för lite, så jag måste opereras om.

Vid senare undersökning i Uppsala konstaterades att cancern har spritt sig till levern, skelettet och bäckenet. Eftersom hon injicerats med en speciell röntgenvätska kunde inte maken Fredrik och dottern Emilie hämta henne efteråt, då hon var radioaktiv i timmar.

Läkarna kan inte i nuläget säga hur många år hon har kvar. Troligen bara ett fåtal.

– Det värsta är att jag tvingas lämna. Och det är svårare att lämna Emilie än Fredrik. Ens partner är inte del av ens kropp, som ett barn är. Men det känns konstigt och abstrakt, jag försöker att inte tänka på det.

Kan du prata med din dotter om det?

– Hon frågar ibland om sjukdomen, som hon kallar "kanslern". Bröstkanslern. "Kan man dö av den?" Ja. "Kommer du dö?" Det vet vi inte. "Jag vill inte att du ska dö". Nej, det vill inte jag heller. Sen släpper hon det, så där som barn gör.

Maria Guy läser sagor som Mio min Mio, Bröderna Lejonhjärta och Pippi för att börja förbereda dottern för ett liv utan en av föräldrarna. Hon har börjat kolla upp samtalsgrupper som maken och dottern kan ta hjälp av så småningom. Det är ingen information som ges automatiskt.

– När jag blir sjukare kan det bli aktuellt att Emilie får prata med doktorn eller en kurator. Och jag har bestämt att jag inte vill bli kremerad. Jag vill finnas kvar i Emilies tankevärld som en kropp, låta henne ha en ängel som alltid finns hos henne.

Hon konstaterar att man lika gärna kan råka ut för en olycka och dö från en dag till en annan. Men de flesta av oss tror att vi är odödliga. Med kronisk cancer är det tydligare att vi lever på lånad tid.

– När jag fick diagnosen trodde jag att det skulle gå snabbt. Men det är inte som på film. Och man blir ju lite knäpp, kämpar för sin överlevnad och letar möjligheter. Gör vad man måste. Det händer mycket inom cancerforskningen, men mycket är så trögt och tungrott, man vill att saker ska hända NU, medan min kropp fortfarande orkar med. När jag börjar dippa och ligger i sjukhussäng är det försent.

Hon och maken bryter ibland ihop tillsammans och storgråter för att släppa fördämningarna. Men att prata om det hela tiden vore för jobbigt. Livet måste levas här och nu, resonerar hon.

– Jag skriver mycket tankar och berättelser både till Emilie och Fredrik. En del saker som hon kan läsa när hon är 16, sånt jag var med om i samma ålder. Det passar inte att läsa nu när hon är sju, säger Maria och skrattar.

Hon har ingen bucket list. Inga drömresmål som "måste" hinna betas av, även om det vore roligt att åka både till London och Astrid Lindgrens värld.

– Jag är nöjd med det jag har och det jag har gjort. Ibland i vardagen kan man tänka "å, vad besvärligt, hur ska vi få till det". Nu försöker jag i stället tänka "varför inte?".

IVO:s kritik

Vårdgivaren, i det här fallet kirurgikliniken, radiologiska kliniken och onkologkliniken vid Mälarsjukhuset, bedöms ha orsakat en allvarlig vårdskada för Maria Guy. Detta eftersom diagnos och behandling av hennes cancer har fördröjts.

Klinikerna har inte uppfyllt krav på god vård, har inte uppfyllt krav på kontroll av egna verksamheten och har inte säkerställt att anställd personal haft de specialistbevis som krävs. I detta fallet saknade en hyrläkare detta bevis. IVO slår fast att det är vårdgivaren, inte bemanningsföretaget, som ska kontrollera att alla specialistkrav uppfylls.

Maria Guy har nu anmält vårdskadan till patientförsäkringen. Men om, hur mycket och när hon eventuellt får ersättning är i dagsläget oklart.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!