Susanne Qwist föddes för 49 år sedan med sjukdomen osteogenesis imperfecta, medfödd benskörhet, som gjorde hennes skelett så skört att hon ofta fick skador i form av sprickor och brott.
Susanne såg annorlunda ut, blev rullstolsburen och kortvuxen, men fick ett ganska vanligt liv i Krikonbacken, Nyköping, där hon växte upp med föräldrar och två syskon.
– På Oppebyskolan hade jag klasskompisar som tänkte på sig själva som framtida unga mammor. Jag själv tänkte inte så mycket på det, jag trodde nog inte att jag skulle bli mamma.
Först som vuxen förstod Susanne att hon faktiskt skulle kunna bli det.
Under nio år var Susanne sambo med en man.
– Men det blev aldrig aktuellt att skaffa barn tillsammans.
Susanne fick ändå genetisk vägledning via sjukvården. Hon fick veta att hon inte ärvt sjukdomen utan att den uppkommit genom en mutation. Hon fick också veta att sannolikheten för att hon skulle föra sjukdomen vidare till sitt barn var 50 procent.
Så började Susannes biologiska klocka ticka. När hon fyllt 30 år hade hennes längtan efter barn vuxit sig stark. Men hon saknade en man att bilda familj med och började fundera på adoption. Hon gick en kurs som kommunen anordnade för föräldrar som hade funderingar kring adoption.
– Jag insåg att det var i princip omöjligt för mig att adoptera, som ensamstående och rullstolsburen. De flesta som gick kursen kunde inte få biologiska barn. Och där satt jag, som kunde få barn, men inte fick. Det kändes märkligt…
Insikten kom inte som en överraskning för Susanne.
– Men jag blev ändå ledsen. Och ställde in mig på att jag nog aldrig skulle få bli mamma.
Susanne hade flera kortare relationer och under en av dem blev hon oplanerat gravid.
– Tyvärr höll inte relationen och det blev inte som jag hoppats...
Susanne valde ändå att fullfölja graviditeten.
– Jag var inte rädd för att få ett barn med sjukdomen, jag visste ju att det hade kommit mediciner som kunde göra benskörheten mindre allvarlig. Men jag oroade mig för att inte kunna ta hand om mitt barn.
Specialistmödravården gjorde extra kontroller under graviditeten. Susannes kropp klarade den bra och ingen sjukdom upptäcktes på fostret.
För sex år sedan blev Susanne, som 42-åring, mamma. Sonen Magnus föddes helt frisk.
– Min dröm gick i uppfyllelse! Jag fick den finaste presenten...
Att bli mamma för första gången är alltid en stor omställning.
– För mig blev den extrem. Jag kände mig osäker. Samtidigt var jag omgiven av assistenter – dygnet runt – vars arbete jag skulle leda.
Läkare rådde Susanne att inte amma, eftersom det skulle kunna urkalka hennes skelett. Hon matade med flaska, bytte blöjor och tog hand om sin son så mycket som möjligt. Hjälpmedel underlättade vardagen.
– Jag fick låna en höj- och sänkbar spjälsäng med öppningsbar långsida och ett höj- och sänkbart skötbord, men det mesta fick jag tänka ut själv. Jag saknade bland annat anpassad barnvagn och elrullstol med plats för barn.
Sjukdomen hindrade Susanne från att kunna ta hand om Magnus helt själv. Assistenter var nödvändiga.
– Jag tycker att assistans för föräldraskap är en självklarhet. Barn har rätt till sina föräldrar och om det krävs assistans för det så ska det beviljas.
Susanne har försökt vara tydlig med vilken roll hennes assistenter ska ha, att deras uppdrag är att hjälpa henne och Magnus att få tillgång till varandra.
– I början var jag rädd för att Magnus skulle knyta an till assistenterna. Men jag fick goda råd och hade bra assistenter, som exempelvis alltid lyfte Magnus så att han såg mig och inte dem. I dag är våra roller invanda och jag är inte lika känslig längre.
Susanne upplevde småbarnsåren som härliga, men tuffa. Hon fick störd nattsömn, oroade sig och funderade. Hon ansträngde sig för på bästa sätt få vardagen som ensamstående förälder och egenföretagare att fungera. Samtidigt fick hon stå ut med mer än vad de flesta behöver göra – hon opererades för magbråck efter kejsarsnittet och hade till och från stor smärta, på grund av benskörheten.
– Jag orkar inte alltid vara så social, konstaterar Susanne.
Hon får fortfarande personlig assistans för föräldraskap, men Försäkringskassan har dragit ner på antalet timmar.
– Mycket har blivit enklare, allt eftersom Magnus blivit äldre. Fast jag behöver fortfarande mycket assistans, mest när vi lämnar hemmet.
Susanne har enskild vårdnad, men Magnus har kontakt med och träffar sin biologiska pappa.
– Det är otroligt viktigt för Magnus att hans pappa finns för honom och det är skönt för mig att han ger sitt stöd. Det fungerar att leva ensam med barn – det har till och med sina fördelar – men så småningom vill jag gärna träffa någon att dela vardagen med.
Hur är du som mamma?
– Jag är snäll och bestämd, men kanske inte alltid den bästa pedagogen. Jag pratar mycket med Magnus, kommunikation har blivit väldigt viktig eftersom jag ju inte kan vara handgriplig. Just det saknar jag ibland, att inte ha möjlighet till ordlös gränssättning. Det kräver mycket tålamod.
Hur påverkas Magnus av er speciella livssituation?
– Han var tidigt väldigt verbal och visste hur mycket fungerar hemma. Det beror nog på att det är mycket kommunikation med assistenter och att han är med i många situationer.
I dag arbetar Susanne med råd och stöd till funktionshindrade över 16 år. Vilka råd om föräldraskap vill hon ge till funktionshindrade?
– Jag skulle aldrig avråda någon från att bli förälder på grund av funktionshinder. Men det är bra att vara medveten om att det är krävande – både fysiskt och psykiskt – och en fördel att ha uppbackning från omgivningen. Jag själv har en underbar mamma, som ofta kommer från Nyköping för att hjälpa till.