Riksförbundet kräver bättre vård
Vården måste bli bättre för personer med ovanliga diagnoser. Det anser Riksförbundet Sällsynta diagnoser som vill att vårdresurserna koncentreras till nationella, medicinska center. Förebilder finns i bland annat Norge, Danmark och Tyskland.
Men närheten är inte viktig för de här patientgrupperna. De kan åka hur långt som helst för att få träffa någon som förstår.
98 procent av de sällsynta diagnoserna är syndrom, vilket innebär att diagnosbäraren har flera olika sjukdomssymtom.
Patienterna är ofta i kontakt med en massa olika specialister och de brukar sällan samverka, de känner inte ens alltid till varandra, säger Elisabeth Wallenius.
Samordningsansvaret läggs på patienten eller de anhöriga.
Om kunskapen samlas på center som patienterna kan komma till regelbundet skulle stora samverkansvinster kunna göras, anser förbundet.
Det behövs någon som samlar kunskapen om de här syndromen. Det finns en oerhörd okunskap även hos specialister.
Till centret skulle även skolpersonal, försäkringskassa och primärvård kunna vända sig för att få kunskap och stöd i sina möten med personer med sällsynta diagnoser. Det skulle garantera att alla diagnosbärare fick möjlighet till bra vård inte bara de som har föräldrar som kan strida för dem.
Många av våra medlemmar låter bli att söka vård eftersom de känner att de ändå inte får den vård de behöver, säger Elisabeth Wallenius.
Så jobbar vi med nyheter