Det har varit en omtumlande höst för föräldrarna Felicia Huldén och hennes man Thomas Markkanen. När deras son Milo Huldén föddes på Mälarsjukhuset den 25 augusti, med en vikt på 2 452 gram, var hans fötter mörkblå. Dessutom var han försvagad. Det gjorde att personal från neonatalavdelningen tillkallades och senare kunde konstatera att Milos hjärta inte fungerade som det skulle. Då lades han i respirator.
– En av kardiologerna (en hjärtläkare, red anm) bemötte oss inte särskilt väl när vi blev inkallade till ett rum. Bland annat började läkaren tala om Milo i då-form, vilket gjorde att vi trodde att han redan var död, säger Felicia.
Men det var han inte. Läkarna konstaterade däremot att han hade drabbats av transposition av de stora blodkärlen. Det innebär att de två huvudådrorna som leder blodet ut från hjärtat har bytt plats och att hjärtat därför pumpar ut blodet i två kretslopp som inte är sammankopplade. Det leder till dålig syresättning av blodet.
Dessutom upptäckte läkarna ytterligare ett fel; ventrikelseptumdefekt. Det är ett hål i väggen mellan vänster och höger hjärtkammare.
Med ambulanshelikopter flögs han till Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus i Göteborg för vidare utredning. Där upptäcktes ytterligare två fel, bland annat förmaksseptumdefekt. Felet innebär att förmak, kammare och lungpulsåder förstoras.
Läkarna fattade då beslut om att en hjärtoperation var livsnödvändig inom ett halvår. Men med tanke på hans lilla hjärta ville man inte göra operationen för tidigt. Därefter skickades familjen hem.
Väl hemma hade de regelbundna kontakter med Nyköpings lasarett och Mälarsjukhuset. Då kom nästa kalldusch. Milo höll inte vikten.
– En barnläkare i Nyköping tvivlade på att jag hade någon mjölk i brösten och frågade med en otrevlig ton varför vi inte gav honom ersättning. Jag svarade att vi inte visste att vi skulle göra det då jag hade mjölk över. Väldigt nedvärderande bad hon mig sedan att pressa ut mjölk framför henne, vilket jag också kunde. Då bytte hon samtalsämne väldigt fort, säger Felicia och fortsätter:
– Vi kände oss också otrygga med Nyköpings lasarett eftersom de inte tog hans viktnedgång som ett varningstecken.
Den 13 september gjordes nya kontroller av Milos hälsa på Nyköpings lasarett. Där upptäcktes nya symptom och läget blev akut. Några kardiologer fanns inte på plats i hela Sörmland, varpå familjen ombads att köra till Karolinska universitetssjukhuset i Solna på egen hand.
– Vi ifrågasatte det flera gånger, men någon sjuktransport fick vi inte. Läkaren förklarade dock sitt beslut senare.
På Karolinska visade det sig att Milo hade fått hjärtsvikt, förstorat hjärta samt blod och vätska i lungorna.
Då blev det ambulansflygplan till Göteborg. Där genomfördes en mycket svår hjärtoperation för att rätta till de fyra tidigare konstaterade hjärtfelen.
Operationen gick bra, men komplikationerna fortsatte. Milos snabbsänka låg på 395 och man insåg att han hade drabbats av blodförgiftning. Dessutom hade en del av tjocktarmen spruckit.
– Då ställde vi in oss på att vi skulle förlora vår son, säger Felicia.
Vid en ny operation togs den spruckna tarmbiten bort och en tillfällig tunntarmstomi (påse på magen) sattes dit. Den 22 oktober kunde familjen återigen resa hem.
Men problemen fortsatte. Förstoppning i tarmarna gjorde att familjen fick besöka Nyköpings lasarett, Mälarsjukhuset och Karolinska på nytt. I början av december blev det ytterligare en färd till Göteborg. Där togs påsen på magen bort och tunn- och tjocktarmen syddes ihop.
Milo mår numera förhållandevis bra, även om det fortfarande är besvärligt med magen och vikten. För Felicia och hennes man har det varit en turbulent tid, men nu börjar hon se ljuset i tunneln. Bemötandet på sjukhusen i Göteborg och Solna anser hon har varit mycket bra och professionellt. Men för den sörmländska sjukvården finns det mer att önska.
– Det finns naturligtvis personal som gör sitt allra bästa även här. Men hade de fått rätt förutsättningar för att få ökad kompetens hade de troligtvis upptäckt de största hjärtfelen redan vid ultraljudskontrollerna. Då hade vi kunnat föda i Göteborg från första början och sluppit allt okontrollerbart kaos. Milo kommer tråkigt nog inte att vara den sista bebisen med livshotande fel, säger Felicia.
Tidningen har sökt Region Sörmland, men de vill inte kommentera det enskilda fallet.