Carolina Jernberg har tankar på att samla alla minnena efter Noel i en bok i framtiden.
– Noel hade en väldigt stor livsglädje och lekte sig igenom det svåra i livet. Han gillade specifika leksaker och sin discolampa. Han hade svårt att vara i sitt rum om den inte var i gång.
– Han älskade blinkande lampor, starka ljus och mycket färger.
Noel hade en ovanlig kromosomavvikelse, två olika hjärtfel, en lungsjukdom, en tarmsjukdom och kronisk blodanemi.
Ett oerhört tufft utgångsläge.
– Han var nära att dö väldigt många gånger.
Trots det är det svårt att hitta en bild på Noel där han inte är sprudlande glad.
– Han förstod inte om människor tittade snett på honom. Han tog inte in det, det påverkade inte honom. Han levde inifrån och ut och var alltid sig själv. Jag tror att det var en stor del i att han alltid var så lycklig. Han hade en inre drivkraft att bara få finnas till och vara nyfiken på livet. Att få göra det som han tyckte om.
"Han levde inifrån och ut och var alltid sig själv", säger Carolina Jernberg om Noel.
Noels problem diagnostiserades först efter födseln. För Carolina var den första tiden som nybliven mamma omskakande.
– Jag brukar säga att jag förlorade ett barn på förlossningen. Jag fick aldrig tid att sörja det. Man kastades in i en vardag med sjukdomar och ovisshet. Jag hade ingen erfarenhet av sondmatning eller hur man läser av syresättningen, det tog lång tid att lära sig allting.
– Man kan vara glad över att man fått barn. Men samtidigt sörja att det inte blev som man hade tänkt.
Noels olika sjukdomar gjorde honom väldigt infektionskänslig. En vanlig förkylning kunde innebära veckor av intensivvård.
– Det sista året innan han dog var en kamp på liv och död. När han fick förkylningar blev han väldigt, väldigt dålig.
– Jag levde med ångest och oro i flera år. Varje gång Noel hostade till blev jag livrädd. Och målade upp bilder av intensiven och ambulansen. Tills jag lärde mig att leva i nuet med honom.
I dag föreläser Carolina Jernberg om sina erfarenheter och hon är aktiv i sociala medier. Det hjälper henne. Hon pratar om blandade känslor – och sådant som hon upplever att det inte är tillåtet att känna som förälder till ett sjukt barn.
– Jag har aldrig varit trött på Noel. Men jag har varit jättetrött av att bära så mycket ansvar. Det har gjort att man i perioder varit utmattad.
När Noel gick bort den där juldagen 2019 omkullkastades vardagen igen. Carolina hade sin anställning i hans assistansuppdrag och stod utan jobb. Och plötsligt fanns Noels team, som hon hade blivit nära vän med, inte längre där.
I dag har Carolina Jernberg slutat att värja för sorgen. "Att känna sorg är också att leva", säger hon.
Samtidigt, mitt i all saknad efter sonen, infann sig någon slags lättnad. Som var svår att hantera.
– När sommaren kom kunde vi plötsligt vara ute och bada klockan åtta på kvällen. Det hade vi aldrig kunna göra innan, på grund av Noels vårdbehov.
– Vi fick tillgång till det eftersom att Noel hade dött. Den processen har tagit tid, det är så många steg man behöver gå igenom. Man kommer alltid att sörja och alltid att sakna. Jag brukar likna sorgen vid ett rum. Många tror att man är stark om man håller igen dörren och inte släpper in sorgen. Men det starkaste man kan göra är att öppna och låta allting komma ut.
– Jag sörjer lika starkt i det här rummet nu som precis efter att han hade gått bort. Men jag går inte in där lika ofta längre.
Känslorna kunde ibland nästan ta överhanden.
– Jag har blivit rädd för att jag har mått så dåligt och haft perioder där jag har varit i princip apatisk. Och tänkt att det inte funnits någon mening med att leva om inte Noel finns kvar. Men när den värsta sorgen passerat har jag känt både livsglädje och meningsfullhet igen.
Hon riktar ett tack till sin man och det stöd som han har gett henne.
– Jag har haft ett fantastiskt stöd i min partner. Han har suttit bredvid mig och sagt att det är okej att känna så här, det är inget som är fel, utan att alla känslor går över.
– Det har hjälpt mig enormt mycket. Inte heller glädjen och skratten varar för alltid. De går också över i en annan känsla. Att känna sorg är också att leva.
Noels gravsten är inspirerad av allt det som han älskade: Starka färger, blinkande ljus – och disco.
Både Noels begravning och gravplats är inspirerad av sådant han älskade, som starka färger och blinkande ljus.
– Resan med Noel har gjort mig väldigt ödmjuk. Det har gett mig perspektiv på vad som är viktigt. Ingen vet hur lång tid man har. Noel har fått mig att förstå att det handlar om vad vi fyller livet med – här och nu.
– Det var den största gåvan jag fick av honom. Och det känns viktigare än något annat.