Jessica Essman är mamma till 23-åriga Emil Essman. Idag är hennes son beroende av hennes stöd. Men så hade det inte behövt vara om man använt tekniken till att utveckla lösningar, menar hon.
Hjärtfel, kortväxt och döv. Emil Essman föddes med Charge-syndrom. Idag är han tjugotre år med en gymnasieexamen och körkort i bakfickan.
Nyfödd gick han igenom akuta hjärtoperationer och än idag tar han tillväxthormon. Men trots det han gått och går igenom är självständighet något han alltid strävat efter.
– Han är glad, obrydd och självgående. Han tycker om att köra bil och är väldigt duktig på det, berättar hans mamma Jessica Essman.
Men att leva oberoende med en funktionsnedsättning är långt ifrån självklart, även om det står i förordningen för statliga myndigheters ansvar att alla ska ha samma möjligheter i samhället. Att vara förälder till ett barn som inte kan höra är även det svårt. Emil Essman vill själv inte medverka i intervjun, men hans mamma Jessica Essman berättar.
– Vi har mer eller mindre slagits från första dagen.
Hjälpmedel och samhällsanpassningar kommer inte lättvindigt. Trots att Emil Essman är myndig och skarp, så är han beroende av mamma Jessica Essman för att genomföra vardagliga saker – som att boka tider på sjukhuset, förnya recept och sköta kontakt med arbetsförmedlingen. De två första är kontakter han kommer att behöva nyttja hela livet.
– Vi har lärt Emil att vara självständig. Nu är han myndig och skulle kunna göra väldigt mycket själv. Men trots det måste jag bryta lagen och hantera hans ärenden för att det saknas resurser överallt. De kan inte ens prata med honom på sjukhuset i Eskilstuna, säger Jessica Essman.
Det kan finnas anledning för en person med funktionshinder som rör sig omkring på egen hand att vara mer orolig för sin personliga säkerhet. Familjen använder mobiltelefonen frekvent – från tolkning i mataffären till nödsituationer när Emil Essman är ensam. Men det smidiga verktyget utnyttjar inte samhället, menar Jessica Essman.
– Det är mycket som kan göras bättre. Teknik kan användas för att göra allt enklare för Emil – automatisera recept, köra med tolkar i videolänk. Varför görs det inte? Vi lever inte på 1800-talet längre.
Emil Essman föddes med Charge-syndrom och fick som nyfödd genomgå omfattande hjärtoperationer. Vid två års ålder upptäcktes det att han var döv. "Det märkte vi inte först – han utvecklade sina andra sinnen så starkt", berättar mamma Jessica Essman.
Men det finns däremot nationella funktioner som utvecklas. 2004 satte SOS igång ett projekt med målsättningen att syn- och hörselskadade samt döva ska kunna kalla på hjälp vid en nödsituation. Den första SMS-funktionen gick i bruk 2009.
Trots att funktionen funnits länge är det få som känner till den. Det skriver ordförande i Hörselskadades förening i Eskilstuna Roland Elfving i ett mail när tidningen vill prata om funktionens betydelse för Eskilstunaborna. Den upplevelsen förklarar Björn Skoglund, verksamhetsspecialist på 112 och krisberedskap, med att det finns alternativa tjänster för funktionsnedsatta – även om dessa är undermåliga i jämförelse med tjänsterna för normalfungerande individer.
– Bildtelefoni.net och textelefoni.se som hanteras av Post- och telestyrelsen (PTS) är det många som använder. SMS-funktionen för SOS har 4000 registrerade användare. Av dessa kommer omkring 1800 larm varje år, varav ett par hundra är skarpa. Men det är inte likvärdigt med talfunktionen som det bör vara. Att skriva ett sms är mycket mer tidskrävande.
Men nu är den tröga kommunikationen snart passé, menar Björn Skoglund. TOP står för teknisk operativ plattform, och är namnet på det projekt som förväntas vara i mål 2025.
– Vi ska uppgradera till Next generation 112. Det innebär att man inte bara använder tal, utan också ljud, text, bild och sensorer som kan generera helt annan dimension av data. Man kan ha en klocka som mäter puls och syresättning. Om någon svimmar kan du få data och se allvarlighetsgrad. Här glimtar vi verkligen på framtiden.
Funktionsnedsatta kan registrera sig på SOS hemsida för att använda tjänsten. Kommande Next Generation 112 kommer att fungera på ett liknande sätt men kombineras med tjänster från Post- och telestyrelsen.
SMS:ar man till samma nummer som man ringer, 112?
– Det är det fina i kråksången. Det ska vara enkelt – samma nummer för alla.
Jessica och Emil Essman blev tipsad om SMS-funktionen för ett drygt år sedan. Den ger trygghet men framför allt ljus till framtiden som de hoppas blir bättre anpassad för döva och andra funktionsnedsatta.
– Han har tur nog aldrig behövt använda den, berättar Jessica Essman och avslutar:
– Men allt som gör det mer jämställt och bättre för dessa människor är bra. Att få känna sig självständig är en mänsklig rättighet.