Rikard och Paula Nilsson med yngsta dottern Ida, berättar vad som hände lördagen den 29 april 2023. Rikard som är dansbandsmusiker på fritiden, kommer hem efter en spelning, när Paula upptäcker att hans vänstra ben är svart.
Jag kör genom ett villaområde i Vagnhärad, på väg till Rikard och Paula Nilsson. Vi har stämt träff och Paula väntar vid parkeringen nära de moderna tvåvåningshusen. Det blåser lätt och löven skiftar i höstens färger, den här söndagseftermiddagen i oktober.
Det har varit en tung tid och hon är fortfarande sjukskriven på deltid, berättar hon.
– Det fanns inget annat alternativ än att han skulle överleva.
Det finns en trappavsats vid ytterdörren och en nybyggd ramp vid sidan av den. Lägenheten som ligger i markplan är öppen och hemtrevlig. Det doftar nybryggt kaffe. Yngsta dottern Ida är på besök och den lilla hunden Boo greppar en leksak, sätter fart mot oss och vill leka.
Det skramlar till vid ytterdörren. Rikard är tillbaka från ett möte i bostadsrättsföreningens styrelse. Han lägger ifrån sig möteshandlingarna och får hjälp att hänga upp jackan. Vi hälsar och sätter oss för att prata. Han sitter kvar i sin rullstol.
Han berättar om det som hände förra våren:
– Det syntes egentligen inget speciellt på benet veckorna innan, men jag hade ont och saknade kraft. Jag var tvungen att hålla mig i ledstången och dra mig upp i trappor. Jag var svag i benet den här kvällen och hade svårt att kliva över den där tröskeln när jag kom hem från spelningen. Sen blev det plötsligt jättebråttom.
Paula ringer 112. Operatören frågar om Rikard kan gå ut till ambulansen. Hon svarar ja men i nästa stund har han fallit i golvet. Han orkar inte resa sig upp. Rikard är vid medvetande men omtöcknad och förvirrad.
– Efter det är allt helt svart, jag minns ingenting, säger han.
De kördes i ambulans de fyra milen till akutvårdskliniken vid Nyköpings lasarett.
Rikard Nilsson minns inte vad som hände på akutvårdskliniken, utom att han såg lilafärgade kor på väggarna. Det var den första i raden av hallucinationer som skulle följa honom de kommande veckorna. Dem minns han i detalj.
På akutvårdskliniken blir Rikards andning stötig och Paula larmar efter personal. Han förs till intensivvårdsavdelningen.
Där för personalen dagbok till patienten – ett försök att återskapa en bild av vårdtiden:
Måndag den 1/5: ”Hej Rikard! Du är djupt nedsövd så du får hjälp med andningen av en respirator. När du kom in till sjukhuset var du kraftigt påverkad av din infektion, den hade spridit sig och du har nu vad vi kallar för sepsis (blodförgiftning). Först fick du andningshjälp med det vi kallar högflöde på mask med olika variationer, men mellan kl. 20.00–21.00 på valborgsmässoafton blev du intuberad och nedsövd. Din fru har varit här med dig på sjukhuset i omgångar. Den här första natten du haft andningshjälp av respirator har hon sovit över här i vårt besöksrum. Nu på eftermiddagen kom svar på odlingar vi tagit, det visade att du har en streptokockinfektion och du har nu fått antibiotika för det.”
Intensivvårdskliniken, Nyköpings lasarett med tillåtelse av Rikard Nilsson och Paula Nilsson. Rikard var nedsövd i tre dygn. Bild och text är hämtad ur dagboken som fördes över Rikards vårdtid.
Rikard har hudsjukdomen psoriasis. Den förklarar troligen såren på benet som infekterades och slutligen ledde till sepsis. Benet gick inte att rädda och amputerades ovanför vänster knä. Han är fortfarande trött, nu efter sex månader, men fast besluten att lära sig att gå igen, med den nya benprotesen.
Många infektionssjukdomar går att bota men när det gäller sepsis tycks en hel del finnas kvar att göra.
Det berättar Kristoffer Strålin, docent och överläkare på medicinsk enhet och infektionssjukdomar, Karolinska universitetssjukhuset i Stockholm. Det handlar om kunskaper om det akuta insjuknandet, att ställa diagnos, behandla, följa upp och att dokumentera för framtida statistik.
Kristoffer Strålin är docent och överläkare och arbetar med att förbättra vårdförloppet i landet när det gäller sepsis. Han berättar att forskningen om sepsis har fått lite pengar genom åren, jämfört med andra diagnosgrupper.
Allmänheten behöver kunskaper för att uppsöka vård i tid, medan sjukvården behöver bättre kunskaper och verktyg för att sätta in rätt vård i tid. Han berättar också att statistiken i Sverige är ganska dålig. Det finns inga riktigt bra verktyg för att mäta hur vanligt det här är. Det beror på att det är svårt att sätta diagnosen sepsis.
Av de cirka 50 000 personer per år som får sepsis, behöver alla sjukhusvård. Det är dock långt ifrån alla som behöver intensivvård, säger han.
– Det är egentligen bara tio procent som får korrekt diagnoskod enligt internationella kriterier. 90 procent av sepsisfallen får inte sepsis som diagnos. Det gör att media och politiker inte tror att det är något stort problem, trots att dödligheten är relativt hög, säger han.
En förbättring är dock på gång. Kristoffer Strålin är ordförande för projektet ”Personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp sepsis”. Det startade 2019 och finansieras av Sveriges kommuner och regioner (SKR) och avslutas 2024.
Två gånger i veckan reser Rikard åtta mil tur och retur mellan hemmet i Vagnhärad och Rehabiliteringskliniken i Nyköping.
Rikard går fram och tillbaka i den så kallade barren. Tröttheten han nämnde märks inte när han är igång. Han klarar allt längre sträckor för varje vecka.
Rikard Nilsson tränar två gånger i veckan på rehabiliteringsklinikens gåskola i Nyköping. Han har fått en benprotes, monterar den själv och har hittills lyckats att gå 40 meter. På gåskola arbetar både undersköterskor och fysioterapeuter. Alla nyamputerade erbjuds att börja där redan när de är inlagda på Rehabiliteringskliniken.
Rehabiliteringsprocessen består av fem faser. De omfattar tiden efter operationen, första tiden hemma, protesförsörjning, gångträning och avslutning. Rehabiliteringstiden varierar från några månader till flera år, berättar undersköterskan Catrin Norling.
Träningen inleds och avslutas med gruppövningar, en gemensam reflektion och de fikar tillsammans. Den här dagen har en medpatient tagit med en sockerkaka som hon har bakat.
Träningen och gruppen är viktig för Rikard. Deltagarna har jobbat på var för sig men avslutar tillsammans. Stämningen är uppmuntrande och under personalens ledning kommer alla som vill till tals. Kanske uppstår en särskild gemenskap mellan personer som delar samma öde och erfarenheter?
– Jag är nöjd med träningen här och kan jag bara lyckas hålla i det här två gånger i veckan, så kommer det att göra stor skillnad, avslutar Rikard Nilsson.