Tilda föddes med hjärtfel

Det skulle bara vara ett rutinbesök på Trosa barnavårdscental. För Vagnhäradsborna Carina Thunberg och David Normark vändes tillvaron upp och ner när läkaren konstaterade att deras dotter Tilda, i dag 19 månader, hade fel på sitt hjärta.

Hjärtjobb05.jpg

Hjärtjobb05.jpg

Foto:

VAGNHÄRAD2014-02-09 12:34

Det är en riktig solstråle till unge som dyker upp i hallen. Pratar gör hon inte så mycket ännu, åtminstone inte när två främlingar är på besök. Men fotografens båda kameror fascinerar på direkten och benen är fulla av spring.

För ett år sedan var det annorlunda. Då låg Tilda på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, kopplad till en massa läskiga slangar och maskiner, och väntade på att få ett nytt hjärta.

– Man förstår det fortfarande inte riktigt, säger David Normark, Tildas pappa.

Ett par månader tidigare är Tilda och hennes mamma Carina Thunberg på barnavårdscentralen. Tilda har just fyllt fem månader, och när en läkare kommer in för att lyssna på Tildas hjärta är det en vanlig rutinundersökning.

Men det som händer sedan är inte rutin. Läkaren hör ett missljud, och plötsligt befinner sig Tilda och Carina i en ambulans. Den färdas i ilfart mot Mälarsjukhuset i Eskilstuna. Pappa David kommer efter i bil.

– Allt var väldigt chockartat där och då. Det var nog när de sa att vi skulle ner till Göteborg som det högg till. Då förstod man att det var något allvarligt, säger han.

Tildas hjärta är förstorat, visar det sig. Och det är på Drottning Silvias barnsjukhus som specialistvården finns. För Carina är det framför allt en insikt som känns som en kniv i magen: den att hon och David, eftersom det är snöoväder, inte ska få åka med Tilda i ambulansen ner.

– Den känslan går inte ens att beskriva. Jag hade aldrig varit ifrån henne då, säger hon.

När färden går ner mot Göteborg har familjens båda katter Leo och Ludde fått flytta in hos Davids mamma i Nyköping. En vecka är det bestämt att de ska stanna. Det blir nästan tre månader.

Tilda får starka mediciner, något läkarna hoppas ska få hennes hjärta att återhämta sig. Ett tag ser det ut att bli så också. Sedan blir Tilda sämre och börjar kräkas upp all mat hon får i sig.

Då ställs hon på kö för transplantation.

– Jag vet inte riktigt hur vi kände kring det. På ett sätt är det den finaste gåvan man kan få, på ett sätt är det läskigt med ingreppet. Men framför allt var det väntan som var jobbig, säger Carina.

I slutet av februari får hela familjen åka hem. Tilda sondmatas fortfarande, och får en hel rad starka mediciner, men Carina och David har fått lära sig att vårda henne hemma.

Och det verkar som att medicinerna har hjälpt. Tildas värden blir allt bättre, och i början av augusti 2013 pausas hon från transplantationslistan.

I dag är hon, som sagt, minst lika pigg och glad som andra barn i sin ålder. Lite mer infektionskänslig, men går på dagis gör hon. I bröstet kämpar det ännu förstorade hjärtat på.

– Det är svårt att säga vad som kommer hända om tio år. Men det går inte att gå och oroa sig för det. Man måste ta varje dag för vad den är, säger David.

Så jobbar vi med nyheter  Läs mer här!